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Une jeune femme tient dans ses bras son enfant atteint d'albinisme.

Personnes atteintes d'albinisme et droits humains

Les personnes atteintes d'albinisme sont victimes de nombreuses formes de discrimination dans le monde. L'albinisme continue d'¨ºtre profond¨¦ment mal compris, aussi bien sur le plan social que m¨¦dical. L'apparence physique des personnes souffrant d'albinisme est souvent l'objet de croyances et de mythes erron¨¦s d¨¦coulant de superstitions, ce qui favorise leur marginalisation et leur exclusion sociale, qui, ¨¤ leur tour, donnent lieu ¨¤ toutes sortes de stigmatisations et de discriminations.

Dans certaines communaut¨¦s, ces croyances mettent en danger constant la vie et la s¨¦curit¨¦ des personnes atteintes d'albinisme. Et ces mythes mill¨¦naires sont pr¨¦sents dans les pratiques et attitudes culturelles des populations ¨¤ travers le monde.

Expert ind¨¦pendant sur la jouissance des droits de l'homme par les personnes atteintes d'albinisme

En 2013 et 2014, le   et la   ont adopt¨¦ des r¨¦solutions qui r¨¦clamaient la pr¨¦vention des agressions et de la discrimination ¨¤ l'encontre des personnes atteintes d'albinisme. Le 18 d¨¦cembre 2014, l'Assembl¨¦e g¨¦n¨¦rale adoptait la r¨¦solution , proclamant, ¨¤ compter de 2015, le 13 juin Journ¨¦e mondiale de sensibilisation ¨¤ l'albinisme.

En r¨¦ponse ¨¤ l'appel lanc¨¦ par des organisations de la soci¨¦t¨¦ civile recommandant de consid¨¦rer les personnes souffrant d'albinisme comme un groupe ¨¤ part enti¨¨re ayant des besoins sp¨¦cifiques n¨¦cessitant une attention particuli¨¨re, le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies a de plus adopt¨¦ le 26 mars 2015 la r¨¦solution instituant le mandat d'expert ind¨¦pendant sur la question des droits fondamentaux des personnes atteintes d'albinisme.

Ce mandat important contribue ¨¤ faire entendre la voix des personnes atteintes d'albinisme et ¨¤ les prot¨¦ger, gr?ce ¨¤ une meilleure sensibilisation, ¨¤ la pr¨¦sentation au Conseil des droits de l'homme d'un rapport annuel portant sur des pr¨¦occupations sp¨¦cifiques, et ¨¤ la prestation de services de conseils et d'assistance technique aux ?tats Membres, afin que ces derniers puissent mettre en ?uvre des mesures sp¨¦cifiques en faveur de la protection sur leur territoire des personnes atteintes d'albinisme.

En juin 2015, et depuis cette date, le Conseil des droits de l'homme a nomm¨¦   en tant que premi¨¨re Experte ind¨¦pendante sur la jouissance des droits de l¡¯homme par les personnes atteintes d¡¯albinisme. En ao?t 2021, elle a ¨¦t¨¦ remplac¨¦e par  .

Violence et discrimination : un ph¨¦nom¨¨ne mondial

L'albinisme continue d'¨ºtre profond¨¦ment mal compris partout dans le monde. Les personnes atteintes d'albinisme subissent des discriminations et de la stigmatisation ¨¤ l'¨¦chelle mondiale. Toutefois, l'essentiel des renseignements sur des cas d'agression physique contre ces personnes provient principalement de pays en Afrique. L'ampleur de l'¨¦cart de pigmentation entre la majorit¨¦ de la population et les personnes atteintes d'albinisme dans une communaut¨¦ tend en effet ¨¤ ¨ºtre directement corr¨¦l¨¦e ¨¤ la gravit¨¦ et ¨¤ l'intensit¨¦ de la discrimination rencontr¨¦e par ces personnes. En d'autres termes, plus grand est le contraste en mati¨¨re de pigmentation, plus forte est souvent la discrimination.

La mani¨¨re dont la discrimination ¨¤ l'encontre des personnes atteintes d'albinisme se manifeste et la gravit¨¦ du ph¨¦nom¨¨ne varient cependant d'une r¨¦gion ¨¤ l'autre. Dans le monde occidental, en Am¨¦rique du Nord, en Europe et en Australie notamment, la discrimination consiste essentiellement en des insultes, des moqueries ou des brimades persistantes. En outre, les pr¨¦jug¨¦s fortement ancr¨¦s auxquels sont confront¨¦es ces personnes les emp¨ºchent d'avoir acc¨¨s ¨¤ des soins de sant¨¦ adapt¨¦s, aux services sociaux, ¨¤ une ¨¦ducation adapt¨¦e, ¨¤ une protection juridique et ¨¤ la r¨¦paration en cas de violation de leurs droits. Peu de renseignements proviennent d'autres r¨¦gions, telles que l'Asie, l'Am¨¦rique du Sud et le Pacifique, mais il ressort de certaines informations qu'en Chine et dans d'autres pays asiatiques, les enfants atteints d'albinisme souffrent d'abandon et de rejet de la part de leur famille.

Les campagnes d'¨¦ducation et de sensibilisation peuvent aider ¨¤ lutter contre les superstitions et les stigmatisations associ¨¦es ¨¤ l'albinisme. Le terme ? personne atteinte d'albinisme ? est pr¨¦f¨¦rable au terme ? albinos ?, souvent utilis¨¦ avec une connotation p¨¦jorative.

portrait d'un enfant atteint d'albinisme et son p¨¨re

? Certaines personnes me traitaient comme si j'¨¦tais moins qu'un ¨ºtre humain, elles croyaient que j'avais des pouvoirs surnaturels ?, confie Moses Swaray au magazine ? Afrique Renouveau ?. Moses Swaray est depuis tout petit l'objet de nombreuses superstitions, voire pers¨¦cutions dans son pays. Aujourd'hui artiste gospel, il est tr¨¨s pris¨¦ au sein de la diaspora africaine aux ?tats-Unis mais contrairement ¨¤ lui, beaucoup de personnes atteintes d'albinisme continuent d'¨ºtre pers¨¦cut¨¦es dans certaines r¨¦gions d'Afrique.

Chinsisi Jafali, une jeune fille de 14 ans atteinte d'albinisme au Malawi

Chinsisi Jafali, 14 ans, atteint d'albinisme, sait qu'aller ¨¤ l'¨¦cole est une possibilit¨¦ risqu¨¦e, mais c'est un risque qu'il est pr¨ºt ¨¤ prendre. Au Malawi, o¨´ les enfants atteints d'albinisme sont victimes d'attaques, voire de meurtres rituels, le fait d'aller ¨¤ l'¨¦cole peut les exposer ¨¤ des dangers mortels. Malgr¨¦ leur situation, de nombreux gar?ons et filles atteints d'albinisme d¨¦fient les probabilit¨¦s de rester ¨¤ l'¨¦cole ¨¤ la recherche d'un avenir meilleur. Les Nations Unies contribuent ¨¤ rendre les ¨¦coles plus s?res pour ces ¨¦l¨¨ves vuln¨¦rables.

Droits des enfants

Les enfants atteints d'albinisme ont les m¨ºmes droits que tous autres les enfants.

Pratiques pr¨¦judiciables et crimes de haine

R¨¦sum¨¦ vid¨¦o du rapport de l¡¯Experte ind¨¦pendante sur l¡¯exercice des droits de l¡¯homme par les personnes atteintes d¡¯albinisme, Muluka-Anne Miti-Drummond, sur les pratiques pr¨¦judiciables et les crimes de haine visant les personnes atteintes d'albinisme.