51吃瓜

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国际白化病宣传日旨在扩大白化病患者在各个生活领域的声音,确保他们得到关注。
图片人权高专办和儿基会

2024年主题:集体进步的十年

  2024年是国际白化病宣传日设立十周年。因此,今年的主题是“国际白化病宣传日十周年:集体进步的十年”。

  根据这一主题,我们将:

  • 庆贺白化病患者宣传活动所取得的进步,并对未来做出新的承诺;
  • 强调世界各地白化病患者群体的不懈努力;
  • 反思为了让白化病患者充分、平等地享有权利而应进一步做出的法律、政策和实践改变。

  #国际白化病宣传日#,#国际白化病宣传日十周年#

 

人权高专办 - 人权卫士罗宾X

罗布大流士?布朗 (Robdarius Brown),艺名罗宾X,他通过音乐向青年传达对欺凌的反抗。

白化病是什么?

  白化病是一种罕见的非传染性遗传病,患者出生时会表现出基因遗传差异。在几乎所有白化病类型中,父母双方都必须携带白化病基因才会遗传给下一代,即便他们自己没有白化病。在世界所有国家中,不论哪个族裔,都有男女患这种病。白化病造成头发、皮肤和眼睛缺乏色素(黑色素),使其易受太阳和亮光的伤害。因此,几乎所有白化病患者都有视力障碍,易患皮肤癌。治愈白化病的关键是解决黑色素缺乏问题,但黑色素缺乏目前尚无治愈方法。

  尽管人数有所不同,但据估计,在北美洲和欧洲,每1万7千人至2万人中就有1人患有某种类型的白化病。白化病在撒哈拉以南非洲更为普遍,据估计,在坦桑尼亚,每1400人中就有1人患病。据报告,津巴布韦部分人口和南部非洲其他特定种族的患病率高达千分之一。

白化病患者的健康挑战

  缺乏黑色素意味着白化病患者极易患上皮肤癌。在一些国家,大多数白化病患者在30至40岁之间死于皮肤癌。如果白化病患者能享受其健康权,他们就能很好地预防皮肤癌。他们的健康权包括定期接受健康检查,获取防晒霜、太阳镜和防晒衣物。在许多国家,他们没有或无法获得这些挽救生命的手段。所以,在发展措施方面,白化病患者一直以来都是“掉队最远的人”。因此,应以“可持续发展目标”所设想的方式,将白化病患者作为人权干预的目标。

  由于白化病患者的皮肤和眼睛中缺乏黑色素,他们通常患有永久性视力障碍。他们也因肤色而遭受歧视。因此,由于残疾和肤色,他们经常受到多重和交叉歧视。

你知道吗

  • 白化病是一种双亲共致的遗传病,不分族裔,无关性别,在全球各地都有病例
  • 白化病患者的头发、皮肤和眼睛均缺乏黑色素,易受阳光照射影响,可能导致皮肤癌和严重的视力障碍。
  • 在撒哈拉以南非洲地区,每5000人中就有1人患有白化病;在欧洲和北美,每20000人中就有1人患有白化病。
  • 在有些国家,白化病患者遭受歧视、贫困、污名化、暴力甚至杀害
  • 还有些国家中,生下白化病患儿的妇女被离婚,而她们的孩子遭到遗弃或杀害
  • 电影行业很少展现白化病患者的真实形象,而多将他们刻画成反派、恶魔或怪胎。
  • 当针对白化病患者的暴力行为发生,社会大都以沉默和冷漠回应,很少会对施暴人进行调查或起诉。

资料来源:

相关文件

人权理事会-报告

  • 独立专家:
    • 受教育权与白化病患者-
    • 气候变化对白化病患者的影响-
    • 2020年报告-受白化病影响的妇女和儿童 - 
    • 2019年报告-全球白化病问题 - 
    • 2018年报告-白化病患者享有可达到的最高标准健康的权利 -  
    • 2017年报告-巫术和白化病患者的人权 -  
    • 2016年报告-对任务的设想 - 
人权理事会-决议
大会

白化病问题独立专家穆卢卡-安妮?米蒂-德拉蒙德 (Muluka-Anne Miti-Drummond) 表示:“我收到了一些令人担忧的报告,称白化病患者在两个国家遭到攻击和绑架,而这两个国家在近几个月前几乎没有或从未发生过针对白化病患者的攻击事件。” “其中一名受害者是一名儿童,据说她的眼睛和器官被摘除后,尸体被扔进了河里,这毫无疑问是为了举行仪式。”

 

对白化病患者最恶劣的歧视是不把他们当人看,导致他们遭受可怕的人身攻击。有些人认为白化病患者是灵物或鬼魂,因此肢解甚至杀害他们,用他们的肢体来举行巫术仪式。与白化病问题的支持者面对面,看看他们分享的故事,努力消除这些可怕的传说。如果您是白化病患者,可以分享自己的故事。

 

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国际日是提高公众对有关问题的认识、调动政治意愿和资源应对全球性问题以及庆祝和加强人类成就的机会。国际日在联合国成立之前就已经存在,但联合国将国际日作为一种有力的宣传工具。了解更多&驳迟;&驳迟;

邱康妮出生于中国香港。她是家里第四个孩子,也是唯一一个生来就患有白化病的孩子。康妮和她的家人搬到瑞典,在那里长大并学习了艺术和新闻学。24岁那年,她开始与法国设计师让-保罗?戈尔捷合作,开始了时装模特生涯。现在,康妮兼顾模特和歌唱事业。她以爵士歌手的身份受邀在大型活动和爵士俱乐部进行表演。观看有关白化病患者的更多视频。

 

白化病患者遭受歧视、暴力和虐待行为,这是所有白化病患者以及整个社会都关注的一个主要问题。在2019年国际白化病宣传日,白化病患者携手增进公众对白化病的认识,继续倡导维护他们的权利。

 

坦桑尼亚接二连叁发生了残忍袭击和杀害白化病患者的事件。这些袭击与传说和巫术有关。为了保护这一弱势群体,坦桑尼亚政府决定将患有白化病的儿童安置在全国13个收容中心。