Un decenio de progreso colectivo
2024 marca el d¨¦cimo aniversario del este d¨ªa. Para celebrarlo, las celebraciones giran entorno al tema "Diez a?os del D¨ªa Internacional de Sensibilizaci¨®n sobre el Albinismo: Un decenio de progreso colectivo¡±.
Servir¨¢ para:
- celebrar los avances logrados dentro del movimiento, con un compromiso renovado para el futuro;
- destacar los incansables esfuerzos de los grupos de albinismo de todo el mundo; reflexionar sobre los continuos cambios jur¨ªdicos, pol¨ªticos y pr¨¢cticos que a¨²n son necesarios para garantizar el disfrute pleno e igualitario de los derechos de las personas con albinismo.
#Albinismo
?Qu¨¦ es el albinismo?
El albinismo es un trastorno poco frecuente, no contagioso, hereditario y cong¨¦nito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen ¨¦tnico, y puede darse en cualquier pa¨ªs del mundo. El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentaci¨®n (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa; lo que supone que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir c¨¢ncer de piel. No existe cura para la carencia de melanina que caracteriza al albinismo.
Aunque las cifras var¨ªan, se estima que en Am¨¦rica del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta alg¨²n tipo de albinismo. La afecci¨®n es mucho m¨¢s com¨²n en ?frica subsahariana; se estima que una de cada 1400 personas est¨¢ afectada en la Rep¨²blica Unida de Tanzan¨ªa y hay prevalencias de hasta una de cada 1000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos ¨¦tnicos concretos en ?frica Meridional.
Albinismo y salud
La falta de melanina en las personas con albinismo hace que sean extremadamente vulnerables al c¨¢ncer de piel. En algunos pa¨ªses, la mayor¨ªa de estas personas mueren por este tipo de c¨¢ncer entre los 30 y los 40 a?os de edad. Si las personas con albinismo pudieran ejercer plenamente su derecho a la salud, podr¨ªan tratarse de este tipo de c¨¢ncer ya que es prevenible en un alto porcentaje. Esto deber¨ªa incluir el acceso a revisiones m¨¦dicas regulares, protectores solar, gafas de sol y ropa de protecci¨®n solar.
Sin embargo, en muchos pa¨ªses, no pueden acceder a todas estos recursos ya que se encuentran fuera del sistema. Por ese motivo, deben ser objeto de intervenciones de los derechos humanos en consonancia con los , para no dejar a nadie atr¨¢s.
Adem¨¢s, debido a la falta de melanina en la piel y los ojos, las personas con albinismo con frecuencia tienen una discapacidad visual permanente que muchas veces conduce a otras discapacidades.
?Sab¨ªas que...?
- El albinismo es una condici¨®n gen¨¦tica hereditaria de ambos progenitores que se da en todo el mundo, independientemente de la etnia o el sexo.
- La falta de pigmento melanina en el cabello, la piel y los ojos de las personas con albinismo las hace vulnerables a la exposici¨®n solar, lo que puede provocar c¨¢ncer de piel y discapacidad visual grave.
- Hasta una de cada 5000 personas en el ?frica subsahariana y una de cada 20.000 en Europa y Norteam¨¦rica padecen albinismo.
- En algunos pa¨ªses, las personas con albinismo sufren discriminaci¨®n, pobreza, estigmatizaci¨®n, violencia e incluso son asesinadas.
- En algunos pa¨ªses, las mujeres que dan a luz a ni?os con albinismo son repudiadas por sus maridos, y sus hijos abandonados o v¨ªctimas de infanticidio.
- La industria cinematogr¨¢fica rara vez ha retratado con precisi¨®n a las personas con albinismo, prefiriendo describirlas como villanos, demonios o fen¨®menos de la naturaleza.
- La violencia contra las personas con albinismo se topa muchas veces con el silencio social y la indiferencia, y rara vez va se investiga o se procesa a los agresores.
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