Th¨¨me 2024 - Une d¨¦cennie de progr¨¨s collectifs
La Journ¨¦e internationale de sensibilisation ¨¤ l'albinisme a ¨¦t¨¦ lanc¨¦e il y a dix ans, en 2014. Pour marquer ce temps fort, le th¨¨me de cette ann¨¦e est : ? 10 ans de Journ¨¦e internationale de sensibilisation ¨¤ l'albinisme : une d¨¦cennie de progr¨¨s collectifs ?.
Ce th¨¨me nous invite ¨¤ :
- C¨¦l¨¦brer les progr¨¨s r¨¦alis¨¦s au sein du mouvement, avec un engagement renouvel¨¦ pour l'avenir ;
- Souligner les efforts inlassables des groupes de soutien ¨¤ l'albinisme ¨¤ travers le monde ;
- R¨¦fl¨¦chir aux changements juridiques, politiques et pratiques encore n¨¦cessaires pour assurer la pleine et ¨¦gale jouissance des droits par les personnes atteintes d'albinisme.
Salif Keita, ? la voix d¡¯or de l¡¯Afrique ?
Originaire du Mali, Salif Keita est l¡¯un des musiciens les plus influents du continent africain. En 2005, il a cr¨¦¨¦ la Salif Keita Global Foundation pour sensibiliser le public ¨¤ cette maladie.
? propos de l'albinisme
L'albinisme est une maladie rare, non transmissible et h¨¦r¨¦ditaire qui existe dans le monde entier, ind¨¦pendamment de l'appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d'albinisme, les deux parents doivent ¨ºtre porteurs du g¨¨ne pour le transmettre, m¨ºme s'ils ne sont pas eux-m¨ºmes atteints d'albinisme. L'albinisme est d? ¨¤ une absence de pigmentation (m¨¦lamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutan¨¦), et il n'existe aucun rem¨¨de ¨¤ l'heure actuelle.
La pr¨¦valence de l¡¯albinisme varie dans le monde. En Europe et en Am¨¦rique du Nord, une personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, o¨´ cette condition est plus r¨¦pandue. On ne dispose cependant que de peu de donn¨¦es relatives ¨¤ la pr¨¦valence de l¡¯albinisme par pays.
Albinisme et sant¨¦
Le manque de m¨¦lanine signifie que les personnes atteintes d'albinisme sont extr¨ºmement vuln¨¦rables au cancer de la peau. Dans certains pays, la majorit¨¦ des personnes atteintes d'albinisme d¨¦c¨¨dent d'un cancer de la peau entre 30 et 40 ans. Le cancer de la peau est hautement ¨¦vitable lorsque les personnes atteintes d'albinisme peuvent exercer pleinement leur droit ¨¤ la sant¨¦. Cela comprend l'acc¨¨s ¨¤ des contr?les de sant¨¦ r¨¦guliers, ¨¤ un ¨¦cran solaire, ¨¤ des lunettes de soleil et ¨¤ des v¨ºtements de protection contre le soleil. Dans un grand nombre de pays, ces moyens ne leur sont pas disponibles ou leur sont inaccessibles. Par cons¨¦quent, les personnes atteintes d'albinisme ont ¨¦t¨¦ et restent parmi les ? laiss¨¦s-pour-compte ? de la soci¨¦t¨¦. Ils doivent donc faire l'objet d'interventions en faveur des droits humains conformes aux objectifs de d¨¦veloppement durable des Nations Unies.
En raison d'un manque de m¨¦lanine dans la peau et les yeux, les personnes atteintes d'albinisme ont souvent une d¨¦ficience visuelle permanente qui conduit souvent ¨¤ des handicaps. Elles sont ¨¦galement victimes de discrimination en raison de la couleur de leur peau. Par cons¨¦quent, elles sont souvent victimes de discriminations multiples et crois¨¦es fond¨¦es ¨¤ la fois sur le handicap et la couleur de peau.
Le saviez-vous ?
- ³¢¡¯Albinisme est une maladie g¨¦n¨¦tique h¨¦rit¨¦e des deux parents qui se produit dans le monde entier, ind¨¦pendamment de l¡¯origine ethnique ou du sexe..
- ³¢¡¯absence fr¨¦quente de m¨¦lanine dans la peau, les cheveux et les yeux des personnes atteintes d'albinisme provoque la vuln¨¦rabilit¨¦ ¨¤ l'exposition au soleil, ce qui peut conduire ¨¤ un cancer de la peau et ¨¤ des d¨¦ficiences visuelles s¨¦v¨¨res.
- Le terme ? personne atteinte d¡¯albinisme ? est pr¨¦f¨¦rable ¨¤ celui d¡¯? albinos ?, lequel est souvent utilis¨¦ de mani¨¨re p¨¦jorative.
- Dans certains pays, les personnes atteintes d¡¯albinisme souffrent de discrimination, pauvret¨¦, stigmatisation, violences et sont m¨ºme victimes de meurtres.
- Dans certains pays, les femmes qui donnent naissance ¨¤ un enfant atteinte d¡¯albinisme sont °ù±ð±è³Ü»å¾±¨¦±ð²õ par leurs maris, et leurs enfants sont abandonn¨¦s ou victime d¡¯infanticide.
- ³¢¡¯industrie du cin¨¦ma a rarement d¨¦crit les personnes atteintes d¡¯albinisme de mani¨¨re juste, pr¨¦f¨¦rant les d¨¦peindre comme des m¨¦chants, des d¨¦mons ou des caprices de la nature.
- La violence contre les personnes atteintes d¡¯albinisme rencontre souvent un silence et une indiff¨¦rence, et est rarement suivie d¡¯enqu¨ºtes ou de poursuites des auteurs.
Source : 
Depuis la toute premi¨¨re Journ¨¦e, la communaut¨¦ internationale s'est r¨¦unie pour souligner la stigmatisation et la discrimination persistantes ¨¤ l'encontre des personnes atteintes d'albinisme, contre lesquelles les ?tats doivent agir. Cette Journ¨¦e a ¨¦galement ¨¦t¨¦ l'occasion de c¨¦l¨¦brer les r¨¦alisations de la communaut¨¦ des personnes atteintes d'albinisme.
Muluka-Anne Miti-Drummond, Experte ind¨¦pendante sur la jouissance des droits de l'homme par les personnes atteintes d'albinisme
