Je dois admettre que j鈥檌gnorais tout de l鈥檃utisme jusqu鈥檈n 2014, lorsqu鈥檃u cours d鈥檜n voyage en Afrique du Sud, un ami m鈥檃 appris que son fils souffrait d鈥檜n trouble du spectre autistique (TSA). J鈥檃i rapidement lanc茅 une recherche Google. J鈥檃i ressenti beaucoup de compassion pour mon ami, mais j鈥櫭﹖ais 茅galement d茅termin茅e 脿 faire de mon mieux pour le soutenir, de m锚me que les enfants autistes de mon pays, le Liberia.
Par co茂ncidence, lors de mes 茅tudes aux 脡tats-Unis, mon cursus offrait un cours sur les TSA auquel j鈥檃i eu le plaisir d鈥檃ssister.听 听
De retour au Liberia en 2018, j鈥檃i r茅alis茅 que la plupart des gens ignorait ce qu鈥檈st un TSA. Nombreux sont ceux qui l鈥檃ssimile 脿 de la sorcellerie ou une mal茅diction. Dans plusieurs r茅gions, les enfants autistes et leurs familles sont victimes d鈥檈xclusion sociale.
Il n鈥檈xiste aucune donn茅e sur le nombre d鈥檈nfants autistes au Liberia, mais mon exp茅rience me laisse croire qu鈥檌l pourrait y en avoir des milliers.
Ma premi猫re action portait sur la conception et la mise en 艙uvre d鈥檜ne 茅mission de radio d茅di茅e. J鈥檃i d茅nomm茅 ce programme : Discussion avec les parents sur l鈥檃utisme. J鈥檃i contact茅 les radios Capitol FM et ELBC 脿 Monrovia afin qu鈥檈lles diffusent ce programme une fois par semaine.
En invitant les parents des enfants autistes 脿 t茅moigner, j鈥檃i utilis茅 cette 茅mission afin de sensibiliser l鈥檃udience 脿 la mani猫re de s鈥檕ccuper des enfants autistes, et 脿 d茅tecter les premiers sympt么mes, 脿 savoir le contact visuel r茅duit, le retard de langage, une attention particuli猫re aux objets plut么t qu鈥檃ux personnes, des habitudes r茅p茅titives, des acc猫s de col猫re lorsque leur routine est boulevers茅e, les retards moteurs ainsi que l鈥檋ypo- et l鈥檋ypersensibilit茅 sensorielles.
Nous avons par ailleurs d茅mystifi茅 les id茅es re莽ues sur l鈥檃utisme et ses r茅elles causes.
L鈥櫭﹎ission a suscit茅 l鈥檌nt茅r锚t des familles. La plupart des personnes qui appelaient pour d茅crire les conditions de vie de leurs enfants ou demander des conseils, n鈥檃vaient jamais entendu parler de l鈥檃utisme et 茅taient soulag茅es d鈥檃pprendre que ce trouble n鈥檃vait rien 脿 voir avec de la sorcellerie ou la mal茅diction.
Ma deuxi猫me acte a 茅t茅 de rencontrer les familles. J鈥檃i rencontr茅 25 familles 脿 travers le pays durant mes deux premiers mois et j鈥檃i personnellement observ茅 les enfants souffrant de TSA. C鈥檈st une des exp茅riences les plus 茅mouvantes de ma vie. Certains parents m鈥檕nt inform茅e qu鈥檌ls avaient 茅t茅 insult茅s et ostracis茅s, que leurs enfants 茅taient constamment victimes de moqueries et qu鈥檕n leur interdisait de jouer avec les autres, qu鈥檌ls 茅taient victimes des superstitions et des croyances culturelles.
L鈥櫭﹖ape suivante 茅tait l鈥檕uverture de la premi猫re classe pour enfants autistes au Liberia avec l鈥檃ide de ma s艙ur, Regina Fallah-Hausman, qui est une enseignante sp茅cialis茅e 脿 New York. Regina est venue au Liberia afin de participer 脿 la conceptualisation de ce projet et 脿 l鈥櫭﹍aboration de son programme d鈥櫭﹖ude. Abundant Grace, une garderie et 茅cole primaire 脿 Paynesville, Monrovia, a fait don d鈥檜ne salle de classe. Le vice-pr茅sident du Liberia, Jewel Howard Taylor, a g茅n茅reusement apport茅 son soutien en offrant les meubles.
Mlle Taylor a ainsi ouvert la toute premi猫re 茅cole pour enfants autistes et 脿 besoins sp茅cifiques le 20 octobre 2018. Nous ne pouvions accueillir que 10 enfants car j鈥櫭﹖ais la seule sp茅cialiste de l鈥櫭ヽole. C鈥檈st toujours le cas. Toutefois, je suis en train de former des enseignants, des travailleurs sociaux et des th茅rapeutes afin d鈥檃ccueillir davantage d鈥檈nfants dans les prochains mois.
Je me suis d茅brouill茅e pour engager du petit personnel volontaire constitu茅 de travailleurs sociaux et d鈥檌nfirmi猫res. Je suis bien loin d鈥檃voir une 茅cole qui fonctionne parfaitement, et je ne peux r茅pondre aux attentes de toutes les familles et enfants qui ont besoin d鈥檃ide. La bonne nouvelle est que nous sommes sur le point de lancer un partenariat avec A Friendly Face Akademy, un centre agr茅茅 bas茅 脿 New York qui propose des services d鈥檃nalyse comportementale appliqu茅e (ACA). Cette institution offre une th茅rapie pour les enfants qui ont 茅t茅 diagnostiqu茅s autistes et a propos茅 de former notre personnel en ACA. Ce partenariat a 茅t茅 rendu possible gr芒ce 脿 Anna Marie Dorelien, directrice de A Friendly Face.
Malgr茅 un environnement culturel difficile, je suis fi猫re et heureuse de mon 艙uvre. Je garde bon espoir que nous serons en mesure de changer les id茅es re莽ues sur ce trouble et d鈥檈ncourager les organisations gouvernementales et non gouvernementales 脿 soutenir nos efforts afin que notre action couvre tout le pays. Donner de l鈥檈spoir 脿 ces familles et de la joie aux enfants autistes est une action gratifiante.听 听 听
Agnes Fallah Kamara a co-茅crit 鈥淎nd still peace did not come鈥�, un t茅moignage sur la guerre civil du Lib茅ria
